Esta herramienta, accesible desde la página web de la Consejería 'www.juntadeandalucia.es/salud', tiene como objetivo ofrecer un censo actualizado y fiable de pacientes con patologías raras en Andalucía y conocer así aspectos detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos para definir políticas de salud pública.
Actualmente, las enfermedades que forman parte del registro son el síndrome de Alagille, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), esclerosis tuberosa, epidermolisis bullosa, fibrosis quística, glucogenosis, lipidosis cerebral, síndrome de Marfan, mastocitosis, porfirias, síndrome de Prader Willi y enfermedad de Wilson. A ellas se irán sumando progresivamente otras enfermedades, una vez que la información existente sobre ellas esté depurada y analizada.
Los datos de las patologías que conforman el registro de enfermedades raras de Andalucía proceden de los sistemas de información disponibles en el sistema sanitario público andaluz, tales como la historia de salud única o los registros de la hormona del crecimiento, entre otros.
Se entienden por enfermedades raras o de baja prevalencia a un amplio conjunto de patologías sobre las que se tiene un conocimiento incompleto debido a que afectan a un número de personas reducido o desconocido.
Las enfermedades raras son, por tanto, aquellas que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo. Son patologías que, por definición, tienen características de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quienes las sufren.
[...] El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y el Carlos Haya de Málaga son los centros referentes para el análisis de las muestras y la emisión de los informes de diagnóstico.
Leer más.
Imagen propia
0 comentarios:
Publicar un comentario